這場音樂會出聲很正常 妥瑞寶寶放心聽

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曾獲2015年總統教育獎的研究生曾柏穎,因患妥瑞症會不由自主發出聲響,2014年底參加一場音樂會,但一開演就被其他觀眾投訴太吵而被工作人員請出場,讓他感覺很受傷,毅然決定要為妥瑞症患者舉辦專屬的音樂會,理念獲友人大提琴家洪婉玲支持,將於12月30日在高雄音樂館舉辦全台首場「與妥瑞寶寶有約慈善音樂會」,讓病友能自在地聆賞音樂,也讓一般民眾認識妥瑞症。26歲的曾柏穎就讀中山大學社會學研究所碩士班,他10歲時發病,經常不自主發出聲音與肢體抽搐,結果遭同學歧視與霸凌,國中時一度跳樓輕生,但幸運地被救回。他說,臥床1年半期間讓他重新檢視自己人生意義,「希望對社會有貢獻、找出自己的動力與方向。」儘管嚴重病發時需要戴安全帽才能避免撞牆、抽搐到肌肉發炎腫脹,但他仍勇敢面對妥瑞症,學習與疾病共處,今年中還號召病友家屬與醫師、專家成立台灣妥瑞人協會並擔任理事長,還出書分享個人與妥瑞症共處的經驗。對這場「妥瑞兒慈善音樂會」,曾柏穎說身邊妥瑞症病友多會參加,也會有一般民眾參加,希望透過音樂會讓社會大眾了解,妥瑞族群也能欣賞音樂會,而妥瑞症患者也能放心欣賞高水準音樂演出,不必擔心因不自主發出的聲響或抽搐干擾他人而被請出場。他也會擔任音樂會與談人,在曲目間述說妥瑞症的心境與曲目起伏的呼應,認識妥瑞症與古典音樂。錦瑟室內樂團企劃與藝術行政、負責音樂會曲目編曲的大提琴家黃婉玲說,一般民眾多對罕見疾病不了解,希望透過音樂會形式、主持人對談方式介紹妥瑞症狀,對參與的音樂家來說,「事前的心理建設要有,會知道妥瑞症會有聲響,但當成附和打拍子或是哼唱即可!」對這場特殊的音樂會,她說,「這是我應該做的!」未來希望每年都針對一個罕見疾病做主題音樂會,化解各種原本可能存在的歧見距離、讓世界更友善。曾柏穎說,其實妥瑞症與一般人一樣,只要想像如同超人特攻隊、能量很多,透過抽動釋放能量,希望音樂會舉辦與協會成立能讓更多病友勇敢面對疾病,而家長也不要覺得家有妥瑞寶寶變成世界末日,讓更多家長更有信心不會恐懼,而社會大眾也要認識差異、擁抱差異。(周昭平/高雄報導)再給自己一次機會
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